MS-Netzwerk für Kinder und Jugendliche Rhein-Ruhr

Das MS Netzwerk für Kinder und Jugendliche wurde offiziell im Juni 2015 ins Leben gerufen. Ziel des interdisziplinären Verbundes ist es, Kindern und Jugendlichen an Rhein und Ruhr wohnortnah ein Netzwerk an Ansprechpartnern und Behandlern zu bieten, das alle unterschiedlichen Aspekte in der Betreuung, neuropädiatrisch und psychosozial, berücksichtigt.

Hintergrund

Die Multiple Sklerose (MS) ist die häufigste progrediente neurologische Erkrankung im jungen bis mittleren Erwachsenenalter. Während das Wissen über MS bei Erwachsenen inzwischen relativ hoch ist, ist die Erkenntnis, dass MS bereits im Kindes- und Jugendalter auftreten kann, noch recht jung. Erst vor 15 Jahren wurde durch die Fachgesellschaft für Neuropädiatrie eine „vorläufige“ Leitlinie über die Diagnose MS und deren Behandlung erstellt. Das Wissen über kindliche Verlaufsformen der MS bei Kinderärzten, Neurologen und anderen Fachärzten ist aber noch zu wenig ausgeprägt. Für die betroffenen Kinder und Jugendlichen bedeutet dies unter Umständen eine jahrelange Ärzte-Odysee mit Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen, die mit sehr hohem Leidensdruck für die jungen Patienten und deren Angehörigen verbunden ist. Um diese Problematik zu vermeiden, ist es für die Kinder und Jugendlichen und deren Eltern wichtig einen zuverlässigen Überblick über kompetente Ansprechpartner zu bekommen. Im besten Fall solche, die wohnortnah erreichbar sind. In der Vergangenheit mussten Eltern oft leidvoll erfahren, dass nach Diagnosestellung einer MS bei ihrem Kind keine kompetenten Anlaufstellen in NRW genannt werden konnten. Aus privaten und beruflichen Gründen war es einem Großteil der Eltern jedoch unmöglich alternative Institutionen außerhalb von NRW zu erreichen. Es bestand daher ein dringender Bedarf für jugendliche MS Patienten in NRW die durchaus vorhandenen pädiatrischen Anlaufstellen transparenter zu positioniert und damit sichtbarer zu machen.

Im Rahmen des Kinder- und Jugendmedizinschwerpunktes der MedEcon GmbH, der seit mehreren Jahren inhaltlich immer weiter ausgestaltet wird, ist der DMSG Landesverband NRW daher mit der Idee an MedEcon herangetreten die Möglichkeiten und Anlaufstellen für Kinder- und Jugendliche mit Multipler Sklerose in NRW zu verbessern. 

Das Netzwerk

Die DMSG NRW und die MedEcon Ruhr GmbH haben sich zum Ziel gesetzt, mit aktiver Mithilfe kompetenter Akteure aus dem Bereich der Neurologie und Neuropädiatrie, den Aufbau eines Verbundes für Kinder und Jugendliche mit Multipler Sklerose zu unterstützen und damit ein sichtbares Netzwerk von kompetenten Anlaufstellen im Rhein- / Ruhrgebiet zu etablieren.

Das Netzwerk wurde dann offiziell im Jahr 2015 mit finanzieller Unterstützung der Hertie Stiftung ins Leben gerufen. Damit die aktive Verbundarbeit gelingen kann, ziehen Neuropädiater, Neurologen, Radiologen, Psychologen, Selbsthilfegruppen, Verbände und niedergelassene Schwerpunktpraxen gemeinsam an einem Strang. 

Die Arbeit des Netzwerks

Während es für MS-Zentren die erwachsene Patienten betreuen definierte Zertifizierungsauflagen der DMSG gibt, gibt es diese Qualitätssicherung im Bereich der Kinder und Jugend MS nicht. Die klinischen Partner im Netzwerk haben daher gemeinsame Qualitätsmerkmale erarbeitet und definiert. Jeder Partner behandelt auf Basis dieser Kriterien die Kinder und Jugendlichen standardisiert und auf hohem Niveau.

Die klinischen Partner haben eine Kooperationsvereinbarung mit dem DMSG-Landesverband NRW e.V. unterzeichnet, in dem sie sich verpflichten auf Basis der oben definierten Qualitätskriterien zu behandeln und diese im Netzwerk aktiv weiter zu entwickeln. Ebenso verpflichten sich die Partner die Forschung im Netzwerk zu unterstützen und mitzuhelfen das Netzwerk im Rahmen von Veranstaltungen zu präsentieren.

Durch die enge Zusammenarbeit von Neuropädiatern und Neurologen wird eine bestmögliche Transition sichergestellt. Transition bezeichnet den Übergang vom Kinderneurologen zum Neurologen, der gerade bei Jugendlichen früher oder später unvermeidlich ist und immer einen Arztwechsel bedeutet. Der sanfte Übergang aus der pädiatrisch betreuten Versorgungssituation in eine mehr eigenverantwortliche, neurologische Betreuung ist dem Netzwerk sehr wichtig. Die Jugendlichen werden im Rahmen von Transitionssprechstunden „übergeben“, die es ermöglichen Vertrauen zum neuen Behandler aufzubauen und unnötige Untersuchungen vermeiden.

Die konkrete Verknüpfung von medizinischer Behandlung mit psychologischen Hilfsangeboten und die Schaffung von Selbsthilfeangeboten wird durch die enge Zusammenarbeit der klinischen Partner mit dem DMSG Landesverband NRW e.V. und den Selbsthilfegruppen im Netzwerk gewährleistet.

Mit dem Ziel ein optimales Wissensmanagement pädiatrischer MS zu gewährleisten werden auf Basis der rechtlichen Anforderungen die Daten an das MS-Register des DMSG-Bundesverband weitergeleitet.

Mit speziellen Veranstaltungen für Jugendliche und Eltern, mit Themen, die durch das DMSG-Fachpersonal zu bearbeiten sind (wie z. B. psychologische Begleitung, rechtliche Fragen zur Versorgung des Kindes im Krankheitsfall, Nachteilsausgleiche und der Planung von Freizeiten für erkrankte Kinder und Jugendliche), kommt der Zusammenführung betroffener Jugendlicher und Eltern (wie z. B. in der im Netzwerk befindlichen Jugendgruppe „good nerves – bad nerves“) hier ein bedeutender Stellenwert zu.

Ein wichtiger Partner des Netzwerks ist die MedEcon Ruhr GmbH. Sie koordiniert den Auf- und Ausbau des Netzwerkes und fördert in regelmäßig stattfindenden Meetings den Austausch zwischen allen Beteiligten. Sie gewährleistet zudem die gezielte Öffentlichkeitsarbeit und den Zugang zu regionalen Netzwerken der Gesundheitswirtschaft.

Ein erster Erfolg des noch jungen Netzwerkes ist die Gewinnung von Annette Frier als Patin. Mit ihr an der Seite kann das Netzwerk (s. Schaubild) bekannt gemacht werden.

gefördert von der